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医学科普:让告别更有温度:安宁疗护,守护生命“最后一程”的尊严
发布时间:2026-09-02 10:34
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作者:
省老教授协会秘书处

一、引言:时代的叩问——我们该如何告别?

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2026年7月11日北京市将安宁疗护纳入医保甲类报销。

近日,北京市医疗保障局、北京市人力资源和社会保障局发布通知,于2026年7月11日起执行独立收费项目“安宁疗护费”,并纳入医保甲类报销范围。明确包括相关医疗服务内容涵盖病情评估、医师查房、分级护理、疼痛管理、心理疏导、家属沟通、人文关怀等。安宁疗护进入医保支付体系,意味着生命最后一程,终于有了制度保障,成为一项普惠性的民生工程。当生命进入倒计时,安宁疗护服务使得“告别”不再冰冷、不再孤单、不再慌乱,标志着我国安宁疗护步入规范化发展的重要一步。

然而,安宁疗护在我国尚属陌生概念,多数人对它缺乏了解,让生命终末期有尊严、有温度的照护理念走进千家万户,已是当务之急。

二、什么是安宁疗护?——给生命最后的温柔托底

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(一)一个被误解的概念

国家卫健委发布的《安宁疗护实践指南(2025版)》定义:以终末期患者和家属为中心,以多学科协作模式进行,主要内容包括疼痛及其他症状控制,舒适照护,心理、精神及社会支持等。《指南》较2019试行版更具专业性和可操作性,是安宁疗护发展的纲领性文件。

世界卫生组织(WHO)定义:1.肯定生命,认同临终是人生的正常历程。 2.既不加速也不延缓死亡的来临,视死亡是一个自然过程。3.尽可能减轻疼痛和其他痛苦的症状。4.给临终患者提供心理、社会和精神层面的整体照护。 5.提供支持系统,给与最好的生命质量,直到自然死亡。6.协助家属积极面对临终患者的疾病过程及哀伤历程。7.以多学科医疗团队合作模式来处理和满足临终患者和家属的需求。8.提高临终患者和家属的生活质量。

安宁疗护的内涵是积极的全人照护,视死亡为自然过程,不加速也不延缓死亡。既不是“放弃治疗”,也不是“等死”,更不是通过人为结束患者生命,缩短生存时长以达到解除痛苦的“安乐死”。而是一种更积极、更人性化的“主动治疗”模式。其核心在于将治疗目标从“治愈疾病、延长生存时间”转向“缓解痛苦、提升生命质量”,让患者在生命的最后阶段能够舒适、安详、有尊严地度过。尊严并不来自主动结束生命,而是来自被理解、被照顾、被陪伴,以及在爱中走向生命终点。

安宁疗护不追求“安乐死”(不加速死亡),也不主张“过度医疗”(不延缓死亡),而是顺应生命的自然规律,在医学“无法治愈”时,对生命质量与尊严的温柔兜底,是一种充满人文关怀的积极医疗选择。

(二)安宁疗护做什么?——四个维度的守护

安宁疗护的具体服务内容主要涵盖以下四个维度:

1. 躯体症状管控(医疗照护)疼痛与症状管理:通过药物(如规范化镇痛)和非药物(如物理干预、中医理疗)手段,精准控制终末期常见的疼痛(如癌痛)及不适症状(如呼吸困难、恶心呕吐、便秘、水肿、失眠等),最大程度减轻患者身体痛苦。舒适照护:提供日常护理(如口腔护理、皮肤护理、体位摆放、压疮预防)和个性化饮食照护,拒绝过度侵入性治疗,保障患者身体舒适。

2. 心理与情绪疏导(心理照护)患者心理支持:通过倾听、陪伴、心理疏导(如生命回顾)帮助患者缓解心理痛苦、焦虑、抑郁、愤怒等负面情绪,减轻对死亡的恐惧。家属心理支持:为家属提供心理疏导,缓解其面对亲人离世时的悲伤、愧疚、无力感,指导家属与患者进行“道谢、道歉、道爱、道别”的沟通,完成高质量的陪伴与告别。

3. 家属支持与全周期陪伴(社会照护)照护指导:为家属提供基础的居家照护技能培训(如翻身、喂饭、基础疼痛观察),减轻家属的照护压力。社会支持:协助链接社会资源,减轻家庭的经济与照护负担,协助处理相关后事事宜。哀伤辅导:在患者离世后,为家属提供持续的哀伤辅导,帮助家属平稳度过哀伤期,重建生活。

4. 精神与人文关怀(灵性照护)心愿满足:尊重患者的个人意愿、信仰和生活需求,协助患者完成未了的心愿(如见亲友、听音乐、看旧照片等),让患者带着满足感离世。灵性抚慰:通过生命回顾、心灵梳理、宗教或哲学对话,帮助患者寻找生命的意义,获得内心的平静与和解。环境营造:提供温馨、安静、尊重隐私的休养环境,弱化冰冷的诊疗氛围,维护患者最后的尊严。

安宁疗护通过“身、心、社、灵”的全方位照护,让患者在生命的最后阶段减少痛苦、有尊严地离世,同时让家属得到慰藉,实现“逝者安详,生者安宁”。

三、谁需要安宁疗护?——不是只有癌症晚期

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哪些人需要接受安宁疗护服务呢?早前,恶性肿瘤晚期患者是安宁疗护的主要服务对象。但是随着学科发展,需要安宁疗护服务的病种和人群越来越多,罹患非恶性的、不可治愈的疾病如心肺疾病、肾病末期、老年痴呆等其他慢性进展性疾病的患者对安宁疗护的需求已远远超越肿瘤患者的数量。需要进行安宁疗护的常见疾病包括:晚期恶性肿瘤、心力衰竭、帕金森、精神疾病、多器官功能衰竭等。上述患者病情持续进展至临终阶段,则需接受安宁疗护服务。其中,约69%的人群为老年患者、约6%为儿童患者。

安宁疗护服务对象是预期生存期有限、无法治愈疾病的患者(成人、儿童)及家属,一般认为生存期不超过6个月或1年,愿意接受舒适照护而非创伤性抢救。

四、为什么每个家庭急需它?——开展安宁疗护的紧迫性

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老龄化浪潮,把安宁疗护从“小众话题”推向“大众刚需”;家庭结构变迁,削弱了照护能力;医疗资源错配,加剧了“过度救治”与“照护缺位”的两极分化;死亡教育缺失,让每个家庭在面对告别时都仓促而慌乱。四重现实正在同时叩门,把“如何告别”从一个私人层面的选择,已然被现实推向前台,成为重要的公共议题。

(一)老龄化浪潮倒逼:根据民政部、全国老龄办发布的《2025年度国家老龄事业发展公报》显示:截至2025年末,我国60周岁及以上老年人口规模为32 338万人,占总人口23%,标志着我国正式进入中度老龄化社会。全国人均预期寿命达79.25岁。老龄化的加速对癌症防控体系产生了深远影响,癌症发病风险随年龄增长呈指数级上升。老年人口的快速扩张,直接推动了癌症新发病例和死亡病例的持续攀升。国家癌症中心数据报告:2024年60岁及以上老年人群占癌症新发总病例的61.77%,占死亡总病例的79.02%。这意味着,每5个新发癌症患者中约有3个是老年人,而每5个癌症死亡者中接近4个是老年人。随着我国老龄化程度不断加深,安宁疗护需求日益增长。据估算,每年约700万疾病终末期患者需要安宁疗护,而实际受益人群仅为60万,仅占需要人群的8.6%。

(二)家庭结构的无力承担:“421”家庭结构下,家庭规模小型化,空巢老人无人陪伴;独生子女照护多位老人力不从心,老人在家中离世数日才被发现的社会现象频发。家庭已无法独自承担“善终”的重任。

(三)医疗资源的错配浪费:在我国,ICU床位数占医院总床位数不足2%,每10万人仅拥有3.9张ICU床位。作为稀缺医疗资源的ICU,其救治对象必须是通过加强治疗获益并能治愈可能的危重病人。然而,我国医疗现状的残酷现实是:终末期病人长期占用重症监护资源,不仅花费高昂(一生80%的医疗费花在临终阶段)且对疾病转归无益。大量终末期病人在ICU插管抢救中离世,生命最后时光无人陪伴,舒适照护严重缺位。

(四)死亡教育的长期缺失:社会普遍“忌谈死亡”,导致临终决定仓促慌乱,家属事后充满懊悔和创伤,亟须一个专业体系来引导“好好告别”。死亡教育的真谛是爱的教育,也称为生命教育。对全民开展生死教育,引导临终患者及家属正确地理解死亡,坦然接受死亡,帮助患者与死亡和解是安宁疗护工作的重要内容之一。

五、走进安宁疗护:谁来护?在哪护?

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(一)谁来护?——一支“多学科团队”,不是一个人战斗

安宁疗护绝不是一位医生或护士能独立完成的,它依赖一支跨专业团队的紧密协作。这支团队通常包括:1.医生:负责病情评估、症状控制方案制定(尤其是疼痛、呼吸困难等),把控整体医疗方向。2.护士:执行舒适护理(翻身、口腔护理、皮肤护理等),24小时观察患者身心变化,是陪伴患者时间最长的人。3.疼痛科/药剂师:精准用药,在控制疼痛的同时最大限度减少副作用。4.心理咨询师/精神科医生:帮助患者处理焦虑、抑郁、恐惧等情绪,进行“生命回顾”和尊严疗法。5.医务社工:链接社会资源,协助解决经济困难、家庭矛盾、法律问题,协调医患沟通。6.营养师:根据患者状况制定个性化饮食方案,缓解食欲不振、恶心等症状。7.志愿者:提供陪伴、读报、音乐疗愈等非专业但温暖的人文支持。8.宗教/灵性关怀师:尊重患者信仰,提供精神层面的慰藉。团队定期召开多学科会议,共同讨论每位患者的照护方案,确保“身、心、社、灵”四个维度都被看见。

(二)在哪护?——三种灵活的服务模式,总有一种适合的模式

根据患者病情和家庭条件,安宁疗护可以在以下三种场景中开展:1.机构服务(住院模式):可在符合卫健委《安宁疗护中心基本标准和管理规范》的安宁疗护中心(肿瘤科、老年科等)、设有安宁疗护小组的医院或老年护理机构内接受全天候专业照护。适合症状较重、居家照护条件不足的患者。2.社区服务(日间/门诊模式):依托社区卫生服务中心,提供日间照护、门诊疼痛管理、定期随访等服务。患者白天到社区机构接受照护,晚上回家与家人团聚。3.居家服务(家庭模式):由社区医疗团队定期上门提供症状评估、护理指导、心理疏导等服务,让患者在熟悉的环境中走完最后一程。  

经过近十年的实践,安宁疗护已经探索出“三级联动”(医联体)机制:病情复杂者可在三级医院门诊评估后,转至二级医院安宁病区住院;病情稳定后,可转回社区或居家继续接受照护。三级医院负责技术指导,二级医院负责住院照护,社区负责居家延续服务的分级诊疗模式正在逐步形成。

六、温度从何而来?——安宁疗护的人文内核

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(一)整体照护——把“人”当作“人”来对待

安宁疗护创始人桑德斯说,“你是重要的,因为你是你!即使活到最后一刻,你仍然是那么重要!我们会尽一切努力,帮助你安然逝去;但也会尽一切努力,让你好好活到最后一刻!”

安宁疗护是身、心、社、灵的整体照护,同样蕴含了中医学整体观的哲学思想,强调“形神合一”的生命观。安宁疗护的核心内容是“五全”照护:1.全人:指身、心、社、灵的整体照护,以提高生命质量与减轻痛苦为首要目标。2.全家:既关心患者也关心家属。帮助家属学习照护技巧,缓解患者痛苦。协助面对亲人即将离去引发的悲伤,实施有效的心理辅导。3.全程:包括从患者接受住院治疗、居家照护一直到患者离世,辅导家属度过哀伤低潮,让家属的创伤减至最低。4.全队:由一支专业化的多学科团队成员分工合作,共同照护患者及家属。5.全社区:将安宁疗护理念推广至社区,使患者不仅在医疗机构可获得安宁疗护,而且返回社区和家里都可得到不间断的持续照护,完成患者落叶归根的心愿。最终实现“三善三平安”:逝者善终、亲属善别、生者善生;生理平安、心理平安、精神平安。

(二)家庭会议——让爱不再有误会

第一,告知病情。医护人员与患者和家属沟通病情,评估患者和家属需求,了解患者真实意愿,解答他们的疑惑,提供下一步治疗可选择的相关信息,并分析利弊。

第二,共同决策,又称医患共同决策。安宁团队带领家属聆听患者或代理人的真实期待、渴望和顾虑,选择适合患者本人的个性化方案。减少医患纠纷、亲属冲突,预防产生误解。并整合一切资源、提供支持去达成患者的期待。

通过家庭会议,协助患者寻找他一生价值和意义;协助家属说出平时不敢说的话——“谢谢你”“对不起”“我爱你”。完成“四道人生”:道谢、道爱、道歉、道别。尽可能地指导和带领家属参与照顾,当患者离去后,家属会因为自己已经为亲人做了所有能做的事情,从而使哀伤程度降到最低。

(三)认识死亡不是医学的失败,而是生命的自然终点

在“对抗死亡”的战争叙事中,现代医学语境下通常将医生塑造成“战士”,将死亡塑造为“敌人”。患者离世 = 医生没救回来 = 医学的失利,死亡长期被视为“治疗的终极失败”。这种思维导致大量终末期患者在ICU里插满管子、浑身水肿、意识模糊中离世。生命被延长的是“心跳的时长”,而非“活着的质量”。

安宁疗护承认医学的局限性,认为死亡不是医学的失败。当治愈不再成为可能时,医生不再是“指挥战斗的将军”,而是“陪伴旅程的向导”。不再以“存活天数”为KPI,而是以“疼痛是否可控”“情绪是否平稳”“心愿是否达成”为照护目标。医学的责任是从“治愈”转向“照护”,从“让人活得更久”转向“让人活得更好”。让“说再见”成为一种有准备、有温度的过程。

正如特鲁多所言:“有时去治愈,常常去帮助,总是去安慰。”安宁疗护正是将这句铭言从理想变为现实的体系化路径。

七、国家行动与北京答卷:三批试点铺路,医保新政落地

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(一)全国试点进程

为落实《“健康中国2030”规划纲要》和《“十三五”健康老龄化规划》有关要求,国家卫健委在第一批安宁疗护试点工作的基础上,决定扩大试点范围,目前在全国已开展了三批安宁疗护试点工作。

第一批(2017年10月) :全国首批5个试点市(区),包括北京市海淀区、上海市普陀区、吉林省长春市、河南省洛阳市、四川省德阳市——安宁疗护从概念走向实践。

第二批(2019年5月) :新增86个试点市(区),以上海市为试点省(市),北京扩大到西城、东城、朝阳3区,河北省邢台、石家庄、唐山、邯郸4市。上海市作为唯一整体纳入安宁疗护试点,从点到面加速铺开。

第三批(2023年7月) :确定北京、浙江省、湖南省为试点省(市),新增天津市南开区、河北省承德市、廊坊市、沧州市等61个市(区)为第三批安宁疗护试点省(市)。

截至2023年,三批试点已覆盖全国185个市(区)。试点核心任务是建设服务体系、完善支持政策(含医保支付探索)、壮大服务队伍、开展宣传教育。

(二)北京的试点之路

自2017年海淀区率先开启安宁疗护试点,2019年东城、西城、朝阳三区接续推进,2023年试点拓展至全市16区,北京市安宁疗护工作完成从单点试点探索,向全域规模化、标准化建设的跨越。

此后两年间,北京持续推进安宁疗护服务体系建设,加速布局床位建设与服务网络,建成“以社区和居家为基础、机构为补充,综合连续、机构居家相衔接”的四级服务链条。截至2025年底,全市已建成安宁疗护床位1800张。依据北京市卫生健康委6月3日发布的《北京市更高水平医疗卫生服务行动计划(2026年)》,30家社区卫生服务中心将新增居家安宁疗护服务。

全市涌现一批特色实践:北京协和医院、海淀医院组建多学科(MDT)团队,为患者提供“身心社灵”一体化全方位照护。北京大学首钢医院、北京老年医院等部分三甲综合医院设置独立安宁疗护中心,重点承担终末期重症患者症状控制与舒缓疗护工作。清华长庚医院创新推出关系导向的安宁疗护模式;蒲黄榆社区卫生服务中心深耕居家安宁疗护。

(三)医保支付制度的突破

1.从“无价”到“规范”:人文关怀终获收费名目

正是在国家三批试点的持续推动下,2024年,国家医保局首次将“安宁疗护”单独设计价格项目,并明确不与住院诊查费和分级护理同时收费,为各地探索安宁疗护收费机制打开了政策空间。

过往安宁疗护服务中,床位费、药品费、耗材费均可通过常规医保条目报销,但安宁疗护特色的心理慰藉、精神支持、家庭会议等人文关怀项目始终缺乏统一的收费标准——这些服务长期由医护人员或志愿者无偿提供,既难以保障服务质量,也难以吸引专业人才。

北京的突破在于:将多项人文关怀项目统一纳入“安宁疗护费”收费范畴,首次将心理疏导、精神陪伴、家庭会议等人文服务官方界定为安宁疗护规范治疗的核心组成部分。人文关怀从“公益志愿”走向“规范治疗”,完成了关键一跃。

2.全国首次:医保甲类报销

2026年7月11日,“安宁疗护费”正式落地——全市统一按床日收费,200元/日,纳入医保甲类报销。北京成为全国首个将安宁疗护按床日打包付费并纳入甲类报销的城市。

此前,部分省份虽将安宁疗护纳入医保,但多属丙类。意味着医保仅打通了收费通道,实际付款方仍是患者。北京“甲类报销”则意味着这笔费用由政府医保基金承担,患者无需自付。这一突破,不仅减轻了患者家庭的经济压力,更在于它将国家三批试点积累的探索成果,系统性地转化为可复制、可持续的制度保障。

北京以医保支付为突破口,为全国探路。但政策落地只是起点,要让安宁疗护真正惠及每一个有需要的家庭,还将面临现实挑战亟待跨越。若该做法在全国推广,也需要各地结合自身经济水平和医疗资源禀赋,合理测算、因地制宜。

八、前路漫慢:安宁疗护面临的现实挑战

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北京新政的落地,虽然解决了安宁疗护从“有没有”迈向“住得起”,但距离“住得上”“住得好”仍有漫长的路要走。在政策“破冰”之后,安宁疗护的规模化、高质量发展仍面临现实挑战。

(一)制度供给仍不充分

目前国家尚未出台安宁疗护服务的专门性立法,地方的立法探索也遭遇瓶颈。这直接导致安宁疗护工作推进困难:医护人员在提供服务时面临较大的法律风险,不仅影响有需求人群的可选择性,也削弱了医护人员的专业自主性。同时,虽然国家卫健委已印发《安宁疗护实践指南(2025年版)》,但仍缺乏全国统一的服务流程和服务规范;转诊转介机制不够顺畅,上下转诊存在梗阻;与现行的DRG/DIP支付方式适用性差,导致医疗机构缺乏实施动力。

(二)支付机制仍在路上

北京200元/日的定价能否覆盖成本,是业界普遍担忧的问题。基层医疗机构日均运营成本在350元至500元,三级医院则更高;而全国其他将安宁疗护纳入医保的城市,床日包干定价普遍在240元至450元区间。有安宁疗护中心负责人算了一笔账:新政实施前单独收取住院诊查费和护理费,收取安宁疗护费后这些项目不得重复收费,折算下来新增可用于人文服务的费用仅28元。而安宁疗护的人文工作往往比常规医疗耗费更多时间与情感投入。此外,公立医院的安宁疗护除了向病人收费、医保基金覆盖部分外,普遍无法实现收支平衡。仍需探索将商业保险、长护险、医疗慈善项目等与医保共同组成安宁疗护的费用分担机制。

(三)人才缺口巨大

我国医学院校学历教育、医师护士继续教育缺少安宁疗护相关课程。在基层,医护人员缺乏系统培训,人才缺口巨大。全国设立安宁疗护科的医疗机构仅4 000余家,安宁疗护的供需远未均衡。一边是三甲医院的安宁病区一床难求,患者家属辗转多家医院仍求告无门;而另一边,一些基层机构的安宁疗护病房虽已挂牌开张,装修温馨、设施齐备,却鲜有患者问津,病房空置。有基层医生面对癌症晚期患者的剧痛,因阿片类药物管控严格“不敢开,也不会开”。人才之困,让安宁疗护从“有床位”到“有服务”“接的住”之间存在着巨大的鸿沟。

(四)社会认知远未破冰

“重生讳死”的文化惯性,让安宁疗护的推广举步维艰。公众对安宁疗护的认知仍存在严重偏差,“放弃治疗”或“不孝”等误解普遍存在。在基层,正确的生死观尚未被所有人接受,患者和家属忌讳谈论死亡,无法主动认可安宁疗护。死亡教育的长期缺失,使无数家庭在老人生命终点前的手足无措与事后遗憾中告别的情况屡屡发生。

九、结语

未来,距离安宁疗护在我国各省区全面落地,中间还有漫长的路要走。北京已经出发,更多地方正在跟上。让每一个生命的最后一程被温柔以待,是全社会共同关注的课题。这条路很长,既需要决心,更需要耐心。但路虽远,行则将至。

 

供稿  司秋菊(河北中医药大学老教授协会会长)

初审  赵志伟

复审  赵汝其

终审  孟令鹏